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Hola, Yeney.
Tu problema es relativamente frecuente en los Estados
Unidos, donde en casos de fracturas inexplicables en bebés los servicios
sociales retiran a los padres la custodia de los hijos. Me consta que es difícil
recuperarla, y que es prácticamente imposible conseguir que te dejen a los niños
para llevarlos a que les hagan un diagnóstico genético. En la mayoría de
los casos, lo mejor, aunque suene horrible, es que el niño se vuelva a
fracturar mientras esté bajo la custodia de los servicios sociales, para que se
den cuenta de que se trata de algo patológico. Porque la verdad es que, aunque
se demostrara mediante exámenes que el bebé tiene OI, en muchos casos siguen sin
devolverle la custodia a los padres, porque las autoridades consideran que
también se pueden dar malos tratos a niños con OI. Y una vez que hay algún
médico de los servicios sociales que considera que las fracturas son
consecuencia de abuso, es dificilísimo, si no imposible, conseguir que se
retracte.
Yo te recomendaría que te pusieras en contacto con el
grupo de OI de los Estados Unidos, OI-Parents: http://health.groups.yahoo.com/group/oiparents/.
Aquí vas a encontrar a mucha gente que ha pasado por lo mismo que estás pasando
tú, y ellos podrán recomendarte qué hacer y en qué dirección ir, puesto que
saben mucho mejor que nosotros cómo funciona la maquinaria legal allí. Además,
probablemente podrán recomendarte alguna clínica o doctor donde pueden extaminar
a tu bebé.
Y te recomiendo también, habiendo vivido allí y sabiendo
cómo funcionan las cosas legales allí, que te busques un buen
abogado.
No deberías jugártelo todo a la baza de conseguir que le
hagan pruebas genéticas a tu hijo, porque en muchos casos los resultados de las
pruebas son inconclusos: no se encuentra el defecto genético, y aunque eso no
significa que la enfermedad no se dé, las autoridades rechazan tu
petición.
Lamento lo que estás pasando. No dices en qué parte de EE.
UU. vives, y eso es también importante, porque la dureza de los funcionarios de
servicios sociales varía mucho de un estado a otro. En cualquier caso, seguro
que en la lista OI-Parents puedes encontrar ayuda. La lengua de esa lista es el
inglés.
Un saludo y mucha suerte,
María Barbero
----- Original Message -----
Sent: Sunday, June 29, 2008 1:14 AM
Subject: Re: [OI] Estudio genético
anabel
le escribe yeney yo soy una madre desesperada que me quitaron mis dos ninitas
,porque la mas grande de ellas tenia fracturas sin saber el motivo,en estos
momentos el caso esta en proceso ,pero yo se que mi nina tiene una
enfermedad ,y he leido algo sobre esta enfermedad ,y se que hay personas que
la tienen aunque no tengan antesedentes de la misma ,por favor te ruego que me
ayudes ,yo solo nesecito que me digas cuales son tus sintomas para haci
saber si coinciden con los de mi hija ,la gente de el departamento de family
and childrens dicen que es abuso pero yo se que no es asi la nina tiene que
tener una enfermedad ya que la nina nunca tubo golpes ni sintomas de abuso
,por favor solo nesesito saber la mayor cantidad de informacion posible acerca
de esta enfermedad ,se los ruego ,y he leido tambien que esta enfermedad ellos
la confunden con abuso ,porque las fracturas son bien semejante a las de la
misma ,disculpeme que no me halla presentado pero en realidad estoy
desesperada ya no se que voy hacer ,yo me llamo yeney angulo y soy cubana
llevo aqui en los estados unidos 3 anos viviendo y tengo solo 27 anos y esto
es lo mas malo que me ha pasado en toda mi vida ,mi familia me apolla ellos
saben que la nina no fue abusada ya que teniamos contacto con ella varias
personas ,o sea que la veimos a menudo varias gente y que nadie se halla dado
cuenta que la nina tuviera un golpe o un manotazo ,o algun sintoma de abuso
eso es casi imposible ,le ruego ayudeme ,mi nina tiene ahora 1 ano y 10 meses
y cuando aquello tenia 1 ano y la mas chiquitica tienen 2 meses y en cuanto
nacio tambien me la quitaron ,porque ellos le han hecho pruebas a la nina pero
no le han hecho la que tienne que hacerle ,me podrias decir cual es el nombre
de esa prueba ,para decirle a mi abogado ,te lo ruego solo quiero que me
ayudes con esas cositas ,gracias y que dios te vendiga
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Mensaje original ---- De: Anabel Sánchez Vicente
<anabelsavi@yahoo.es> Para: página OI
<osteogenesis@elistas.net> Enviado: lunes, 16 de junio, 2008
17:10:39 Asunto: [OI] Estudio genético
Hola a todos!
Hace un mes aproximadamente yo escribí a la lista preguntando también por
este tema y por la píldora anticonceptiva para gente con OI. Gracias a vuestra
información, me puse en contacto con Pilar Madero,que tiene consulta en
Zaragoza, ciudad en la que yo resido. Ella me explicó detenidamente las
posibles causas de la OI, que en mi caso parece probablemente una mutación, ya
que nadie en mi familia la padece. También me dijo cuál era el procedimiento
para buscar dicha mutación en mi ADN y, tal como ya han comentado en otros
correos, poder buscar esa mutación en mi hijo cuando me quedase embarazada.
Una vez llegado a ese punto, y siendo conscientes de que la probabilidad de
transmitirlo a mi descendencia es del 50%, las opciones serían interrumpir el
embarazo o seguir adelante. Otra opción para no tener que afrontar este dilema
es el diagnóstico genético preimplantacional.
Así pues lo primero es localizar la mutación genética responsable de la
OI. Para ello, a mí me van a realizar un "estudio genético de osteogénesis
imperfecta: análisis de los genes COL1A1 y COL1A2. También del Gen CRTAP". El
coste vendría a ser 3.500 euros, que lucharé para que pague mi compañía de
seguro médico. Lo especifico por si a alguien le puede servir de ayuda.
A mí me los realizan en el Centro de Análisis Genéticos de Zaragoza. Si
alguien está interesado sólo tiene que escribir un correo y os daría la
dirección, el teléfono,etc. La prueba consiste únicamente en extraerte una
muestra de sangre que ellos analizan posteriormente. Yo ya hace una semana que
me hice la extracción y en tres meses aproximadamente tendré los resultados.
Espero haber sido de ayuda... Si queréis saber algo más, no dudéis en
escribir.
Un saludo para todos.
Anabel |
Re: Estudio genéti
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